Тяжелое врожденное заболевание заставляет семилетнюю жительницу Великобритании Холли Шоу ежедневно испытывать боль и стараться избегать малейших травм и ушибов, пишет The Daily Mail.
Дело в том, что Холли страдает буллезным эпидермолизом. Это редкое наследственное заболевание, вызванное дефектом гена, вследствие чего в организме не хватает особого вещества, выполняющего функцию "клея". Из-за этого кожа Холли тонкая, словно крылья у бабочки, и при малейшем неосторожном прикосновении может покрыться волдырями или вовсе слезть, как это обычно бывает после ожогов.
Даже пищевод Холли не может функционировать нормально из-за болезни, и ей приходится принимать пищу через специальную трубку. Большинство людей с ее болезнью не живут дольше 30 лет, ведь болезнь делает их более восприимчивыми к некоторым видам рака, а их травмы часто приводят к инфекциям.
Чтобы защитить раны Холли от заражения, ее мать ежедневно обрабатывает волдыри. Ванну Холли принимает раз в три дня, как и смену гардероба. Все эти процедуры приносят ей невероятную боль. "Когда я меняю повязку, она плачет и кричит", - рассказывает мать. Кроме того, Холли вынуждена носить шины на руках и ногах, дабы предотвратить "склеивание" ее пальцев во время заживления.
Иногда девочке приходится пользоваться инвалидной коляской. Ее родители, гуляя с ней, вынуждены избегать таких мест, как парки, где другие дети могут столкнуться с их дочкой и нанести ей травму. Тем не менее, Холли ходит в школу, где все ее друзья хорошо знают, что с ней необходимо быть очень осторожными.
Удивительно, но, несмотря на все несчастья, девочка старается жить полной жизнью. Она катается на роликовых коньках, а недавно даже начала заниматься верховой ездой. "Важно, чтобы она могла сделать это сейчас, ведь она может быть не в состоянии сделать это, когда станет старше", - говорит ее мама.
По словам женщины, Холли родилась на вид совершенно здоровым ребенком. Единственное, что было необычно, - небольшая красная отметина у нее на пальце. Однако уже через несколько часов после рождения кожа на ногах Холли стала краснеть и покрываться волдырями. Анализы показали: у девочки рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз, вызванный наличием дефектного гена, которым "наградили" ее оба родителя.
комментариев